Il Gruppo nato dal web in difesa di chi ha avuto un ictus

Con orgoglio Salute Medicina presenta una iniziativa no profit tutta italiana che sta cambiando il mondo che ruota intorno all’ictus. Si tratta di Gruppo Ictus Emiplegia Onlus e la sua missione è proprio quella di migliorare l’esperienza e la qualità della vita di chi durante il proprio cammino si è trovato a fare i conti con un nemico temibile come l’ictus cerebrale: difendendone i diritti, aiutandolo nel proprio percorso di recupero attraverso la riabilitazione, e sostenendo i familiari vittime anch’esse dei “danni collaterali” dell’ictus.

Per chi ancora non conoscesse l’ictus è per il cervello quello che l’infarto è per il cuore. Un evento grave determinato dall’occlusione di una arteria che irrora il tessuto cerebrale a causa di un trombo o embolo o in minima percentuale dalla rottura di un vaso sanguigno a causa di un aneurisma o altre malformazioni congenite della rete sanguigna.

In entrambi i casi si ha una lesione del tessuto cerebrale e conseguente alterazione delle sue funzionalità e come sappiamo la funzione del nostro cervello è quella di regolare tutti gli aspetti del nostro comportamento, dal movimento del nostro corpo, alla sensibilità, dalla possibilità di comunicare  quella di provare emozioni, dall’abilità di apprendere e prestare attenzione a quella di ricordare.

Possiamo già intuire come un ictus che alteri queste funzioni cerebrali può avere un impatto sulle nostre vite e quelle dei nostri familiari infatti le stime collocano l’ictus cerebrale come prima causa di invalidità in Italia e nel mondo e come terza causa di morte.

Per renderci conto della portata del fenomeno vi basti pensare che solo nel mondo si registra un ictus ogni 6 secondi mentre solo in italia 1 caso di ictus ogni 2 minuti e 30 sec.

Gli esiti dei sopravvissuti ad un ictus sono generalmente paresi più o meno grave di una metà laterale del corpo e quando la metà del corpo colpita da emiparesi è la destra molto frequente è anche la perdita della parola (afasia). Il recupero motorio e cognitivo in seguito ad un ictus richiede molti mesi ed a volte anni.

In questo contesto dobbiamo considerare che chi ha subito un ictus perde momentaneamente o permanentemente l’abilità di lavorare, dissestando enormemente l’economia familiare, pensiamo quando è un padre di famiglia ad avere un ictus o una madre di famiglia con bambini ancora piccoli. Avviene un effetto domino dove la disabilità pur essendo il problema più grave da affrontare non è l’unico. Mettiamo anche l’aggravante che ci troviamo in un momento storico del nostro paese dove l’amministrazione è in affanno e la burocrazia rende tutti i processi macchinosi, pensioni e indennità di accompagnamento vengono erogate con il contagocce e spesso non sufficientii a garantire un percorso di recupero adeguato e alle volte nemmeno un livello di sopravvivenza dignitoso.

È in questo panorama in cui ogni giorno i volontari di Gruppo Ictus Emiplegia Onlus portano avanti la loro sfida di alzare l’asticella della qualità di vita di chi ha subito un ictus e delle loro famiglie. Si tratta di una associazione “sui generis” nata dal web ed in particolare dal gruppo di Facebook Ictus ed Emiplegia fondato da un esperto in riabilitazione Neurocognitiva ed un suo paziente, un binomio particolare che però è riuscito a catalizzare un numero di sostenitori incredibile in pochi anni di attività. Il sentiero che porta dal mondo virtuale a quello reale è stato davvero breve infatti agli inizi del 2014 gli stessi fondatori del gruppo social, Sarmati e Bottacchiari, hanno dato vita alla versione 2.0 dell’iniziativa web usando per tributo lo stesso nome creando la Gruppo Ictus Emiplegia Onlus.

Il gruppo di facebook già di per se rendeva un grandissimo servizio alla comunità in termini di integrazione di veicolazione delle informazioni tra gli interessati e di vero e proprio auto mutuo-soccorso “non sentirsi soli di fronte al dramma dell’ictus è il primo strumento per combatterlo”.

Sono trascorsi 8 mesi dalla nascita del Gruppo Ictus Emiplegia Onlus, ma già molti sono i servizi realizzati per la comunità.

GRUPPOICTUSEMIPLEGIAONLUS3 (2)Emmy Linea Aiuto

Il numero verde ( 800864671) al quale è possibile chiamare gratuitamente per ricevere aiuto ed orientamento per svolgere gli adempimenti necessari per tutta la gestione pratica del post ictus, dalla richiesta della patente alla gestione delle visite per indennità ed accompagnamento e tanto altro. Anche se gli operatori di Emmy Linea aiuto non sempre hanno la risposta a tutto, si comportano come angeli custodi aiutando il cittadino ad interfacciarsi con le istituzioni e le amministrazioni raccogliendo informazioni, orari ed informazioni sui funzionari. Sappiamo che a volte la burocrazia italiana è un labirinto, Emmy Linea Aiuto serve ad orientarsi in esso. Ogni caso che viene analizzato e risolto dagli operatori della Onlus diviene poi oggetto di un report destinato al loro sito web con l’intento di creare una conoscenza condivisa su come muoversi di fronte alle varie necessità. Qui i report di Emmy Linea Aiuto http://www.gruppo-ictus-onlus.org/emmy-linea-aiuto/

Emmy tutela dei diritti

Grazie all’aiuto di alcuni avvocati volontari anch’essi coinvolti direttamente dal “ciclone ictus” prestano la loro conoscenza a favore di chi chiede l’aiuto all’associazione per domande di ordine legale, sono infatti spesso interpellati dagli operatori di emmy per offrire una completezza di risposta sempre maggiore.

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Curiosità: se vi state chiedendo da dove salta fuori il nome Emmy, si tratta del nome dato dai membri del gruppo alla mascotte del logo, che in quanto fenicottero è solito stare su una gamba sola, così che con grandissima autoironia i membri del gruppo che spesso fanno i conti tutti i giorni con una gamba che non risponde come dovrebbe ai loro comandi, l’hanno chiamata Emmy da Emiplegia il nome utilizzato per riferirsi alla paralisi della metà di un lato del corpo. È solo un esempio che però fa capire come molte decisioni e la creazione dei servizi nasca dalla condivisione del web di idee e fermenti.

Video Guide Riabilitazione Ictus in famiglia

Questo è un altro servizio che ci fa capire che questa associazione ha davvero a cuore le sorti dei pazienti e delle famiglie, infatti è riuscita a mettere a disposizione di chiunque ne abbia bisogno un prodotto multimediale molto apprezzato negli ultimi anni, ovvero le video guide per il recupero dell’ictus in famiglia. Si tratta di un video corso per insegnare ai familiari come eseguire in casa gli esercizi di neurocognitiva necessari per il recupero. Molte famiglie non possono permettersi esborsi gravosi per la riabilitazione giornaliera del proprio caro colpito da ictus e spesso dal punto di vista logistico affrontare gli spostamenti diventa un calvario e la possibilià di imparare la riabilitazione da fare in casa offre numerosi vantaggi, non ultimo quello di poter adottare un metodo rei riabilitazione spesso non utilizzato negli ospedali a causa di carenze economiche ed organizzative. Le video guide sono accessibili a tutti i sostenitori dell’associazione anche attraverso una semplice donazione libera. Guarda le Video Guide qui.

http://www.gruppo-ictus-onlus.org/riabilitazione-famiglia/

lista-bluLista Blu

Un progetto ambizioso, ma già siamo in grado di vedere che i ragazzi di Gruppo Emiplegia Onlus sono sulla buona strada, Lista blu è un “raccoglitore web” di tutti gli esercizi commerciali, pubblici e dei professionisti che si distinguono per le attenzioni nei confronti dei disabili sia per qualità dei servizi che per attenzioni all’abbattimento delle barriere architettoniche. Come al solito il rating di qualità è nelle mani dei membri dell’associazione che vivono tutti i giorni gli ostacoli dati dalla noncuranza delle norme e spesso dall’ignoranza manifesta e siamo certi che il loro giudiziosi sarà giusto e severo, anche in questo caso per alzare l’asticella della qualità degli esercizi italiani che ospitano i nostri amici che vivono una diversa abilità negli spostamenti. All’interno della lista è possibile trovare anche professionisti che si occupano di Riabilitazione Neurocognitiva nelle varie città di italia e nuove categorie sono in realizzazione in questi giorni. Guarda Lista Blu qui.

http://www.gruppo-ictus-onlus.org/lista-blu/categorie/ristoranti/

La vita dopo un ictus

Questo è stato uno dei primi servizi dei Gruppo Ictus Emiplegia Onlus, ed è nato dall’intuizione di Veronica ora redattrice della sezione del sito web che raccoglie per esteso le testimonianze di pazienti e familiari, essendo lei stessa familiare di un “survivor” da ischemia cerebrale ha voluto rendere immortali le storie di chi ha affrontato battaglie e le combatte tutt’ora, facendo eco sul principio importate dell’associazione che è: “uniti si combatte meglio” Leggi alcune storie qui

http://www.gruppo-ictus-onlus.org/la-vita-dopo-un-ictus/pazienti/

Iniziative nate spontaneamente dall’aggregazione come questa di Gruppo Ictus Emiplegia Onlus ci permettono ancora di pensare al nostro paese con speranza e tutta la redazione di salutemedicina.it augura loro di realizzare uno dopo l’altro i loro sogni e di continuare a testa bassa nella loro missione. Se anche voi volete sostenere Il Gruppo Ictus Emiplegia Onlus lo potete fare da questa pagina.


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